Internationaler Tag des Bewusstseins für Albinismus – Heute lernen wir etwas über das „Mondkind“.

Gibt es in Ihrem Umfeld „besondere“ Menschen mit schönen Namen – „Kinder des Mondes“ und manche nennen sie sogar „Schneewittchen“.

Doch im wahren Leben verbirgt sich hinter diesem schönen Namen die Traurigkeit, die die Krankheit mit sich bringt. Es handelt sich um Menschen mit Albinismus. Aufgrund ihres einzigartigen Aussehens neigen sie dazu, schüchterner zu sein und ein geringeres Selbstwertgefühl zu haben als normale Menschen. Tatsächlich haben sie nur eine etwas hellere Haut, sind etwas lichtempfindlicher und brauchen einfach unsere Freundschaft und Fürsorge.

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Heute ist der Internationale Tag des Bewusstseins für Albinismus. Lassen Sie uns verstehen, was Albinismus ist.

Albinismus ist eng mit Melanin verwandt. Es handelt sich um eine seltene familiäre genetische Erkrankung, die unabhängig von Ethnie oder Geschlecht auftritt und von der es auf der ganzen Welt Fälle gibt.

Unter normalen Umständen durchläuft Tyrosin in menschlichen Melanozyten eine Reihe von durch Tyrosinase katalysierten Reaktionen und produziert schließlich Melanin.

Aufgrund eines Defekts im Tyrosinase-Gen fehlt Albinos das Enzym in ihrem Körper und sie können die Umwandlung von Tyrosin in einen Melanin-Vorläufer nicht effektiv katalysieren und somit das Stoffwechselendprodukt Melanin nicht bilden, was zur Entstehung von Albinismus führt. Albinismus ist eine familiäre genetische Erkrankung, die häufig bei Menschen auftritt, die nahe Verwandte heiraten.

Darüber hinaus können auch erworbene Faktoren wie eine plötzliche Belastung durch enormen Stress die Pigmentproduktion beeinträchtigen, was zu „weißen Haaren über Nacht“ führen kann, wie in der Geschichte „Das weißhaarige Mädchen“.

In unserem Land ist etwa einer von 18.000 Menschen von dieser Krankheit betroffen.

Aufgrund des fehlenden Schutzes durch Melanin haben Menschen mit Albinismus milchig weiße oder rosafarbene Haut, hellweißes oder gelbliches Haar sowie hellrosa oder hellgraue Iris und Pupillen.

Die Haut von Patienten mit Albinismus ist sehr lichtempfindlich und sie neigen nach Sonneneinstrahlung zu Sonnenflecken und verschiedenen Arten der lichtempfindlichen Dermatitis, ihre Haut verdunkelt sich jedoch nicht. Diese Menschen leiden außerdem häufig an Photocheilitis und Kapillarerweiterung, manche entwickeln eine aktinische Keratose und können ein Basalzellkarzinom oder Plattenepithelkarzinom entwickeln. Sie haben außerdem meist Angst vor Licht und blinzeln ständig, wenn sie Dinge betrachten.

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Ist Albinismus erblich?

Albinismus wird im Allgemeinen autosomal-rezessiv vererbt und ist häufig auf Inzucht zurückzuführen.

Beide Eltern des Patienten tragen das Albinismus-Gen, erkranken jedoch selbst nicht; Wenn beide Elternteile ihre krankheitsverursachenden Gene an ihre Kinder weitergeben, wird das Kind krank. Bei männlichen und weiblichen Kindern ist die Wahrscheinlichkeit, an der Krankheit zu erkranken, gleich, die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten liegt bei 1/4.

Okulärer Albinismus entsteht nur, wenn das von der Mutter getragene Albinismus-Gen an ihren Sohn weitergegeben wird. Es ist im Allgemeinen nicht verursacht, wenn es an ihre Tochter weitergegeben wird. Die Übertragungswahrscheinlichkeit beträgt 1/2.

Dieser Typ macht einen relativ kleinen Anteil aller Albinismustypen aus.

Wie wird Albinismus behandelt?

Albinismus ist eine erbliche Hautkrankheit. Derzeit ist eine medikamentöse Behandlung wirkungslos. Nur durch physikalische Methoden wie beispielsweise eine Beschattung können die Beschwerden des Patienten gelindert werden. Auch durch die Einnahme lichtempfindlicher Medikamente, Hormone etc. können die weißen Flecken abgeschwächt werden oder sogar verschwinden.

Gleichzeitig liegt der Fokus der Prävention und Behandlung von Albinismus auch darauf, das Auftreten von Komplikationen zu verhindern, die Lebensqualität zu verbessern und zu verhindern, dass die Eltern von Kindern mit Albinismus erneut erkrankte Nachkommen zur Welt bringen.

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Obwohl die meisten Menschen mit Albinismus ein besonderes Aussehen und eine schlechte Sehkraft haben, verfügen sie über eine normale Intelligenz und die Krankheit ist nicht ansteckend. Doch derzeit gibt es in der Gesellschaft viele Menschen, die ihre Krankheit nicht verstehen und sie aufgrund ihres besonderen Aussehens durch eine getönte Brille betrachten. Dies führt zu ihrer Marginalisierung, sozialen Ausgrenzung und vielfältigen Formen der Stigmatisierung. Dies ist auch einer der ursprünglichen Zwecke der Einführung des Internationalen Tages des Bewusstseins für Albinismus – die Beseitigung der Diskriminierung von Menschen mit Albinismus .

Jeder sollte mit Freundlichkeit behandelt werden und jedes Leben verdient Respekt und Akzeptanz. Ich hoffe, dass alle aufhören, Menschen mit Albinismus verbal zu beschimpfen und sie anders zu betrachten. Kümmern wir uns um Menschen mit Albinismus und bieten wir ihnen ein integrativeres Lebensumfeld! ​

Umfassende Quellen: Offizielle Website der Vereinten Nationen, Xinhuanet, Science Popularization China usw.